Impressioni/sensazioni di chi ha vissuto l’esperienza del I° Congresso Regionale A.I.Stom. Sicilia “Io Penso positivo…”

Cari amici

In quest’ultimo periodo mi è capitato spesso di ritrovarmi a scrivere un commento sulla realizzazione di un evento o esprimere parole di ringraziamento per essere stato coinvolto in un importante progetto ma quello che sto per raccontarvi ha dell’incredibile.

Era solo qualche mese fa quando Il collega Raimondo Arena riuniva un gruppetto di infermieri e parlava loro di un suo progetto: un congresso Regionale A.I.Stom. per Ottobre a Catania. Ho pensato subito al solito evento organizzato da Raimondo in modo impeccabile. Lui parlava, invece, di un progetto “Grandioso”: voleva coinvolgere Politici, Autorità, Professori, Medici, Professionisti Sanitari, Personaggi della stampa, Attori, Ballerini e soprattutto pazienti: Si…persone che erano entrate nel mondo delle Stomie.

Sono seguite altre riunioni: Raimondo, Grazia, Antonio… sembravano dei Moderni Don Chisciotte contro il loro Mulini a Vento: realizzare il Congresso Regionale A.I.Stom.! L’evento era stato fissato per il 19/20 Ottobre c.a. presso l’Hotel Plaza a Catania dal titolo “IO PENSO POSITIVO…”.

Sono passati alcuni giorni da quella data e ora vi racconto…

Il 19 mattino in largo anticipo arrivo al Plaza; alla reception mi dicono che il Congresso è al piano -1, scendo, il pubblico viene convogliato in un percorso obbligatorio. Nel primo ambiente ci sono dei tavoli con dei cartelloni e vele: espongono le ditte farmaceutiche che hanno contribuito alla realizzazione dell’evento. Raimondo mai ubicazione fu più azzeccata! Tutti passano tra quei dispositivi che ogni giorno si usano nel mondo degli stomizzati, i pazienti sembrano i più interessati, riconoscono i prodotti che usano ogni giorno; capiscono che dietro quei marchi ci sono persone che ogni giorno lavorano per loro; persone che cercano soluzioni per il loro comfort e le loro esigenze; persone che si prodigano affichè le forniture arrivino in tempo alle loro case. Il Congresso voleva mettere al centro “il Paziente”: iniziamo bene!

Da questa aula si passa ad uno snodo con delle hostess che fanno accoglienza, dietro dei tavoli si registrano tutti i partecipanti: studenti, operatori, relatori e moderatori (più di 250). Sul lato sinistro ci sono dei ripiani sistemati diversamente che contengo degli oggetti di uso comune: lavori a maglia, foto, vassoi decorati, porta bottiglie in legno, disegni e altro con dei numeri accanto. E’ la mostra di “IO PENSO POSITIVO”: oggetti realizzati da persone che vivono e hanno vissuto il mondo delle stomie; alla fine verrà premiato il lavoretto più creativo. Brava Grazia! E’ una tua idea.

Ormai però è ora di iniziare: siamo tutti in plenaria a dare il via a questo evento. Si proietta un video, realizzato dal figlio di una collega che di professione fa il regista. Alcuni pazienti raccontano la loro storia; parlano della loro vita con una stomia. Le loro parole scavano nel profondo di ogni persona presente. C’è qualche lacrima, ogni protagonista strappa un lungo applauso. Qualcuno pensa che abbiano avuto molto coraggio a prestarsi a questo video. Ci sono parole di ammirazione. Un lunghissimo stand ovescion accompagna la fine del filmato.

Si cambia. Da questo momento al microfono si susseguono, moderati da un volto noto del giornalismo locale Nuccio Sciacca, Politici, Professori, Presidenti di associazioni.  Il tema é quello: il Paziente.  Nel confronto tra tutte le varie associazioni ed enti, viene fuori l’esigenza di fare fronte comune per colmare quel terribile gap che esiste tra ospedale e territorio. Spazio quest’ultimo dove è facile creare una interruzione nell’erogazione dell’assistenza diretta ed indiretta. Ci vuole dialogo con le istituzioni.

Dopo il pranzo il Congresso si articola su tre livelli:

in una aula con i pazienti si parla di salute,  alimentazione e sport;

in una vede protagonisti operatori sanitari alle prese con le Stomie;

in una altra ancora gli esperti professionisti ne trattano le complicanze.

Alle 17.30 si è di nuovo tutti insieme a discutere sull’importanza della comunicazione non solo verbale ma come linguaggio del corpo. Il corpo che cambia nel corso della vita e per le malattie; si illustrano tecniche psico-riabilitative; si sottolinea l’importanza della musica e il ballo come  espressione psichica. La giornata sembra volgere al termine ma non è così.

Alle 20.30 tutti in sala per un apericena con degli intrattenitori d’eccezione: l’accademia di tango argentino con la partecipazione dell’Associazione Culturale “Caminito Tango Catania” e “Projecto Tango” che sottolinea l’importanza del rapporto comunicativo nel ballo incentivando persino i presenti fornendo loro una piccola lezione di Tango.

Come se non bastasse la presenza di una band di simpaticissime signore appartenenti ad un’altra Associazione chiamata “Nun ci semu ca testa” che con le loro canzoni ricordano che la vita è bella e va vissuta sempre con il sorriso sulle labbra. Tutto molto bello!

Siamo al giorno dopo, il 20, I lavori si svolgono in due aule. I pazienti ascoltano vari professionisti che parlano di LEA e di aspetti giuridici del loro status. Poi in una apprezzatissima tavola rotonda si relazionano con urologi, chirurghi, oncologi, andrologi, ginecologi, nutrizionisti, cittadini e stomatoterapisti: qualche  paziente trova il modo di parlare apertamente dei suoi problemi, qui le domande e soprattutto l’interesse non manca. Cosa non sempre facile: bravi!

In un’altra aula con i professionisti del settore si parla di come correggere quegli atteggiamenti sbagliati che assume il corpo in seguito ad un intervento chirurgico; si accenna  anche alle  tracheostomie. Segue un momento di approfondimento in cui alcune case farmaceutiche parlano di nuove frontiere terapeutiche, illustrano dispositivi innovativi e parlano di servizi aggiuntivi al paziente. Alle 12.00 siamo ancora tutti insieme per chiudere il congresso con un filmato e la premiazione della mostra “ IO PENSO POSITIVO… “. Ci sono gli abbracci e i saluti finali.

Nel narrare questo evento ho volutamente tralasciato di parlare dei contenuti scientifici (altissimi) per cercare di descrivere quello che è successo e quanto di tutto è stato fatto per i pazienti. Mi sembra superfluo dire che il congresso è stato un successo su tutti i punti di vista: complimenti!

Dimenticavo! Un plauso ai tantissimi ragazzi che si sono inventati, segretari, fotografi, addetti all’accoglienza, tecnici ecc.: bravi! Siete stati un valore aggiunto a questo evento organizzato alla perfezione.

In questo modo ho narrato come e quanto è stato per me “ IO PENSO POSITIVO…”. Mi dispiace, però, che con questo mio racconto sicuramente non sono riuscito a descrivere tutte le emozioni che ogni momento del congresso è stato capace di trasmettere: bisognava esserci per vivere intensamente certe sensazioni. Lo so… non sono bravo a scrivere ma, forse, tra qualche anno quando rileggeremo queste righe ricorderemo con piacere di aver vissuto questo momento.

Concludo, con una piccola riflessione, dicendo che in quei due giorni anche io ho cercato di dare il mio contributo, non credo di esserne stato all’altezza ma non è questo quello che conta: l’importante è che io c’ero!

Grazie

Vincenzo Di Leo

I° CONGRESSO REGIONALE AISTOM SICILIA

 “Io penso positivo ……….. “

 

19-20 ottobre Catania –  Plaza Hotel

 

 

Un mondo dai confini piuttosto ampi quello delle stomie che interessa uomini, donne, giovani, adulti, anziani: in tutto circa 70.000 persone in Italia ed in Sicilia sono circa 6.000 . Molti sono i passi in avanti compiuti grazie alla ricerca, alla prevenzione, alla diagnosi e alla terapia.

L‘assistenza e la cura rivolte alle persone con stomia si distinguono molto oggi rispetto a qualche decennio addietro. L’infermiere stomaterapista, ad esempio, può formulare oggi le specifiche scelte cliniche basando il proprio ragionamento facendo leva sulla propria esperienza ma soprattutto su studi di ricerca e linee guida.

Uno degli obiettivi che l’AIStom Sicilia si prefigge è di delineare il focus delle azioni, delle strategie e delle sinergie necessarie a migliorare la qualità delle cure per le persone portatrici di stomia, mettendo insieme Stomizzati, operatori sanitari e politici; cosa manca ancora?

Abbiamo coinvolto, in questo nostro primo Congresso Regionale , gli Albi Professionale dei Medici e degli Infermieri  – in rappresentanza della professione –  a tutela dei diritti degli stomizzati – le ditte commerciali dei dispositivi per stomia, riscontrando una perfetta sintonia di intenti e di contenuto.

Lo sforzo maggiore è orientato allo sviluppo della competenza, alla promozione delle opportunità di cultura e crescita, alla diffusione delle conoscenze, al rispetto delle politiche della sicurezza, alla qualità dell’assistenza, al rispetto dell’etica e della deontologia professionale, all’appropriatezza e qualità dei dispositivi per stomia.

Purtroppo ancora troppe poche realtà sanitarie locali riconoscono l’importanza dei Centri di riabilitazione delle persone stomizzate, allocando, per questi, solo qualche breve spazio entro un ambulatorio, a discapito di un percorso di assistenza e cura integrate, che ha inizio con la presa in carico della persona sin dal periodo preoperatorio e che, forte di una alleanza terapeutica, accompagna lo stomizzato nel percorso di riabilitazione e di reinserimento familiare e sociale. L’efficienza organizzativa per l’implementazione di questo percorso clinico-assistenziale prevede l’istituzione di un ambulatorio a gestione infermieristica, dove lo stomaterapista svolge un ruolo educativo e di coaching fondamentale.

La maggior parte dei servizi ambulatoriali per la riabilitazione della persona con stomia e incontinenza sono, nella prassi, gestiti autonomamente da infermieri stomaterapisti, che all’occorrenza, ricorrono alla consulenza di altri professionisti.

L’infermiere stomaterapista, viste le proprie conoscenze, esperienze ed abilità, si pone a sua volta come consulente verso altri servizi aziendali socio-sanitari.

Tuttavia, una persona con stomia oggi non può accedere all’ambulatorio con una richiesta di prestazione infermieristica in quanto nei LEA non sono previste specifiche codifiche.

Per questo vorremmo avviare, con l’assessorato alla Sanità Sicilia, un programma di condivisione e allineamento non solo sul ruolo dello stomaterapista e sul Percorso clinico assistenziale della persona con stomia, ma anche sulla codifica delle prestazioni stomaterapiche irrinunciabili:visita infermieristica stomaterapica, counselling / Educazione terapeutica, prevenzione delle complicanze stomali gestione conservativa delle complicanze stomali, irrigazione intestinale a scopo riabilitativo, diagnostico e terapeutico, valutazione clinica del complesso stomale e della appropriatezza del presidio utilizzato.

Prestazioni e organizzazione, a garanzia di una qualità totale (efficacia, efficienza, qualità di vita).

Quali sono, se ce ne sono, i diritti delle persone portatrici di stomia che a oggi sono ancora del tutto o in parte disattesi e che cosa possono fare i professionisti?

Consultando la Carta Internazionale dei Diritti dello stomizzato tra i primi punti troviamo:

  • ricevere pre-operatoriamente informazioni sui benefici derivanti all’intervento chirurgico, e sulla possibilità di vivere con una stomia;
  • avere una stomia ben confezionata e in una posizione appropriata in modo che possa essere adeguatamente gestita;
  • avere il supporto di esperti professionisti nel periodo pre- e post-operatorio sia in ospedale che nella comunità.

Se queste aspettative rappresentano le priorità per la persona con stomia, se ancora tante realtà italiane non hanno un servizio di riabilitazione strutturato (con la presenza di un infermiere stomaterapista integrato con i servizi ASP di chirurgia, urologia, assistenza domiciliare, ecc.). E ancora, se il disegno preoperatorio della stomia, la presa in carico e l’educazione terapeutica fin dal preoperatorio non sono servizi attivi…

Credo sia opportuno coalizzare tutti gli stakeholder – volontariato, professione, Associazione scientifica e Istituzioni – affinché insieme siano condivisi percorsi e strategie per un servizio di salute al cittadino.

Per tutto questo sei invitato giorno 19-20 ottobre 2018 presso Plaza Hotel Catania Viale Ruggero di Lauria, 43 – 95100 Catania

Brochure Definitivo (clicca per visualizzare)

La Rete Civica della Salute

 

 

 

 

 

Motivazioni e sintesi del Progetto visitare il sito web www.retecivicasalute.it

La Rete Civica della Salute (RCS) è un progetto dinclusione sociale, una chiamata pubblica di cittadini consapevoli riconosciuti dal Servizio Sanitario Regionale (SSR) e coordinati per la migliore tutela della salute, per sé ed i propri cari.
Il progetto attua in modo avanzato il dettato dalla Legge 833 del 1978, istitutiva del SSN, che proprio al primo articolo, a sottolinearne limportanza, subordina lattuazione del servizio sanitario nazionale alla garanzia della partecipazione dei cittadini che agiscono a pieno titolo nel processo di costruzione e controllo del sistema preposto a garantire lo stato di completo benessere fisico, psichico e sociale propugnato nellatto costitutivo dellOrganizzazione Mondiale della Sanità. La RCS garantisce ai Cittadini la partecipazione quali “truppe di riserva” ossia “subsidium” del Servizio Sanitario Regionale.
La RCS promuove e sviluppa la partecipazione di singoli cittadini attivi e competenti in funzione di stakeholders delle proprie comunità; si fonda sul principio costituzionale che dichiara il diritto alla salute “diritto dellindividuo e insieme interesse della collettività e si costruisce nella consapevolezza che la dimensione della salute interseca tutte le dimensioni del welfare di comunità: sociale, ambientale, culturale.
La società italiana per dirigersi verso lequilibrio tra salute, economia e tutela ambientale, necessario alla concezione nuova di sviluppo, ha bisogno improcrastinabile di formazione civica e riscoperta del valore dei doveri verso i beni comuni. Lobiettivo più alto del progetto è promuovere la cultura individuale della responsabilità civica, del senso di comunità e cittadinanza, delleducazione alla convivenza civile; formare per essere catalizzatori di sviluppo culturale e concorrere al risanamento del degrado nei servizi pubblici essenziali, specie quelli che impattano sulla qualità della vita urbana. Necessita contrastare la deriva dellindividualismo asociale con istruzione che prepara alla sussidiarietà orizzontale: formare truppe di riserva che intervengono diffusamente e spontaneamente a orientare e sostenere le politiche pubbliche sui beni comuni: salute, ambiente, beni culturali.
Nellera della globalità, patria è il mondo; e senso nuovo di amor di patria è chiamare allazione e addestrare educatori civici per lesercizio più responsabile dei diritti. Questo significa Riferimento Civico della Salute. Un modo concreto per conoscere meglio e onorare la propria Cittadinanza, perché secondo la Costituzione Italiana lo Stato siamo noi.
La dorsale su cui si innesta la RCS è rappresentata dai Comitati Consultivi delle Aziende Sanitarie della Regione Siciliana che aprono alla partecipazione dei cittadini lattuazione degli obiettivi di qualificazione della sanità. LAssessorato Regionale della Salute ha assegnato lobiettivo di promuovere e sviluppare la RCS alle Aziende Sanitarie ed ai rispettivi CCA.
In effetti la RCS serve a migliorare la comunicazione istituzionale sanitaria e sensibilizzare i cittadini sul corretto utilizzo dei servizi, a potenziare educazione alla salute e prevenzione, a promuovere il protagonismo civico della sussidiarietà orizzontale. Il progetto RCS è stato proposto dal Programma di Assistenza Tecnica del Ministero della Salute (POAT Salute). LAssessorato della Salute della Regione Sicilia, costituendo la Rete Civica della Salute, ha inteso dotarsi di una infrastruttura sociale, plurivalente ed in crescita, fondata sulla reciproca collaborazione tra operatori, pazienti, istituzioni e cittadini, tesa al miglioramento complessivo del SSR nellinteresse proprio e della collettività. La RCS accorcia la distanza tra cittadino e SSR; qualifica la domanda assistenziale e la capacità di valutazione esterna al fine di spingere costantemente lofferta sanitaria a migliorarsi nella qualità, appropriatezza, equità ed umanizzazione della relazione.
La Rete Civica della Salute struttura un collegamento permanente tra la domanda di salute e gli operatori del Servizio Sanitario Regionale indirizzandolo verso la centralità della Persona, utente/paziente. La RCS si articola su due livelli operativi:
i Cittadini Informati che ricevono le “Pillole della Salute”, semplici informazioni utilissime,
i Riferimenti Civici della Salute riconosciuti dal SSR in ciascun Comune di residenza per esercitare il diritto costituzionale di partecipare attivamente al miglioramento e controllo del Sistema Salute della Sicilia nonché la facoltà dinterazione attiva e monitoraggio a livello urbano dei determinanti della salute dei cittadini.
Al Riferimento Civico della Salute è assegnata un’area operativa sulla piattaforma web della RCS (www.retecivicasalute.it) per contribuire allinserimento continuo di Cittadini Informati. Inoltre, ha diritto a ricevere gratuitamente una formazione di base sul SSN e sulla tutela dei diritti costituzionali per divenire “antenna sensibile” del territorio, protagonista consapevole della comunicazione da e verso l’organizzazione della sanità siciliana, educatore civico e catalizzatore di sviluppo di comunità. Potendo così:
divulgare informazioni di tutela della salute; conoscere e promuovere le politiche pubbliche sui beni comuni: salute, ambiente, beni culturali;
far conoscere le novità che semplificano l’accesso ai servizi sanitari, quando necessari, e sapere di più sul loro buon uso;
segnalare particolari bisogni di salute della comunità, contribuendo a livello urbano al monitoraggio dei determinanti di salute dei cittadini;
entrare in contatto diretto con il CCA dellAzienda Sanitaria della provincia di residenza o dell’Azienda Ospedaliera d’interesse specifico.
partecipare con metodologia organizzata alla valutazione esterna dei servizi sanitari per incentivare il miglioramento della performance individuale ed organizzativa.

Ladesione alla RCS, su base volontaria a titolo gratuito e onorifico, è promossa anche attraverso Accordi di collaborazione con corpi sociali intermedi, definiti Partner istituzionali della RCS: Scuole, Università, Comuni, Protezione Civile, Organizzazioni del Terzo Settore.
La RCS è distribuita nei 390 Comuni siciliani. Lobiettivo progettuale primigenio è raggiungere 100.000 registrazioni di Cittadini Informati e reclutare 2.000 Riferimenti Civici della Salute, ripartiti in proporzione demografica comunale.
La Piattaforma web della RCS consente operatività di comunicazione efficace tra cittadini e SSR per sviluppare un flusso informativo bidirezionale:
dal SSR ai cittadini: attraverso corrette informazioni sui servizi di prevenzione, educazione e assistenza sanitaria; sulle politiche sociosanitarie regionali; sui processi di miglioramento della salute in ambito urbano; sul più facile e corretto utilizzo dei servizi sanitari erogati dall Azienda Sanitaria/ Ospedaliera di appartenenza;

dal Cittadino al SSR: per mezzo di segnalazioni su reali bisogni di salute del proprio contesto socio-ambientale e monitoraggio a livello urbano dei determinanti di salute dei cittadini. Partecipazione alla valutazione esterna dei servizi sanitari, con metodologia di contributo dellutenza alla misurazione di risultato delle performance individuali ed organizzative, in evoluzione dei sistemi attuali di customer satisfaction.

SUPPORTO PSICOLOGICO INDIVIDUALE E DI GRUPPO: DAL MITO AD UNA PROPOSTA DI INTERVENTO Di Angela Raciti Psicologo – Psicodrammatista Socia Aistom

«Secondo il mito Greco Marsia era un satiro, specie di genio delle acque, dei monti e delle selve. Atena si era costruita un flauto e lo aveva gettato via perché derisa da Era ed Afrodite per l’aspetto deformato del suo viso mentre lo suonava. Marsia lo raccolse e divenne un bravissimo suonatore. Apollo non accettava che il suo primato come dio della musica fosse in dubbio e sfidò Marsia ad un confronto. Il dio vinse la sfida e punì Marsia per la sua superbia facendolo scorticare da uno schiavo della Scizia».
L’uso che Didier Anzieu, psicoanalista francese, fa del mito di Marsia è illuminante. Racconta come la pelle di Marsia dopo il sacrificio pende in una grotta della Frigia, da dove nasce il fiume Marsia che dà vita e fertilità alla regione; grazie a lui le piante, gli animali, gli uomini generano. La pelle, con la sua unità e integrità, sembra dire il mito, assicura eros e fecondità ad ogni essere vivente di quella terra. Ma il fiume produce anche un suono profondo che incanta gli abitanti della Frigia e la pelle di Marsia appesa nella grotta, vibra e risponde sensibile al canto dei fedeli, al suono delle melodie suonate da essi. La pelle, osserva Anzieu, è un involucro, un contenitore del corpo ma è anche un confine, una barriera di protezione tra il dentro e il fuori; essa è inoltre un luogo di contatto e di scambio con il mondo esterno. Nel paziente stomizzato la pelle, involucro protettivo del Sé è stata perforata: gli orifizi naturali sono inaccessibili e orifizi artificiali sono stati aperti. Nella relazione terapeutica diventa di primaria importanza ricostruire le funzioni che la pelle psichica assicura: contenimento del Sé, confine, area di mediazione e filtro tra interno ed esterno. Fondamentale riuscire a garantire l’integrità dell’involucro corporeo contro le angosce di involucro perforato e quindi di svuotamento. Per far questo bisognerebbe delineare un modello integrato che preveda la figura dello psicologo sia nel contesto ospedaliero, sin dal primo ingresso del paziente, sia all’esterno. Nello specifico, in ospedale, sarebbe bene introdurre un colloquio pre-operatorio, colloqui post operatori durante la degenza e colloqui individuali in fase riabilitativa. Contestualmente si potrebbe pensare alla creazione di gruppi di condivisione per i pazienti all’interno dell’associazione come Focus Group o laboratori espressivi. Il mito – dice Anzieu – suggerisce ancora una volta che, alle origini della vita, l’identità dell’uomo nasce nei suoni, in quelle risonanze reciproche e profonde che legano gli esseri umani tra loro. Le risonanze di cui Anzieu ci parla e di cui vive l’Io – pelle sono fatte dei contatti e delle emozioni di cui si è detto ma sono anche fatte di parole. La parola dell’altro, egli dice, ci aiuta a costituire il nostro involucro contenitore, le parole ascoltate tessono per noi una pelle simbolica. Il setting individuale e gruppale con la sua stabilità e continuità di tempo e di luogo, entra in sintonia con il bisogno di protezione della sua pelle psichica, per aiutarlo ad aprirsi alla comunicazione con il suo mondo interno, alle libere associazioni, all’ascolto delle emozioni, dei ricordi, dei sogni. In questo senso il setting riproduce la condizione originaria in cui l’Io -pelle nasce e matura.

Dott.ssa Angela Raciti

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Corso a Favara: “La gestione del paziente stomizzato”

CORSO TEORICO PRATICO DI FORMAZIONE BASE PER INFERMIERI NELL’ASSISTENZA ALLA PERSONA CON STOMIA
23 novembre 2016
Castello Chiaramonte – Piazza Cavour – Favara (AG)

Giornata mondiale della persona stomizzata

Giorno 27 giugno 2016 ore 16.30 Incontro “La personalizzazione dell’alimentazione”

Ciao sei invitato ad un incontro che abbiamo organizzato per te!!

Giorno 27 giugno 2016 ore 16.30 presso

“Hotel NH Parco Degli Aragonesi”

Viale Presidente Kennedy, 95121 La Playa, Catania (CT).

La programmazione della giornata seguirà i seguenti punti:

–    Problematiche inerenti all’alimentazione delle persone portatori di stomia,
–    Momenti di confronto e riflessione per la programmazione di corsi specifici su richiesta delle persone che interverranno all’incontro,
–    Comunicazioni su servizi innovativi.

Alla fine dell’inconntro, avrei il piacere di stare insieme a te durante un rinfresco in loco organizzato.

Per motivi organizzativi ho l’esigenza di avere da te una conferma della tua presennza.

Cordiali Saluti

Il Presidente
AIStom Sicilia

Salvatore Battaglia

11/06/2016 APERTURA A.I.STOM. – SICILIA SEZIONE CALTANISSETTA

Inserimento nell’Albo Regionale delle Associazioni onlus

Cari amici

Sono lieto di comunicarvi  che, finalmente, hanno accettato l’istanza  per l’inserimento nell’Albo Regionale delle Associazioni onlus

Colgo l’occasione per augurarvi  i migliori auguri di una Santa Pasqua

Presidente AIStom Sicilia

Salvatore Battaglia

La Sacca giusta? Non è un capriccio.

 

Articolo_LaSicilia_25/10/2015

SEMPLIFICAZIONI PER I SOGGETTI CON INVALIDITA’

La Legge n.114/2014, entrata in vigore il 19/08/2014, con il comma 6 bis dell’art.25, ha introdotto modifiche in materia di accertamento sanitario di revisione dell’invalidità.
Come da Circolare INPS n.10 del 23/01/2015 in caso di rivedibilità dell’invalidità spetta all’Inps procedere alla convocazione, non all’Asl né al cittadino.
La novità introdotta dal legislatore con l’art.25, comma 6 bis, è che nei casi di rivedibilità dello status di minorazione civile / handicap, a differenza del passato, in attesa di nuovo accertamento, si conservano tutti i diritti acquisiti in materia di benefici, prestazioni e agevolazioni di qualsiasi natura anche all’indomani della scadenza del verbale.
VICE PRESIDENTE
AVV. PATRIZIA SPADARO

Ad Agrigento l’evento sulle “Indicazioni nutrizionali nei pazienti stomizzati”

Sabato 11 aprile, dalle ore 9, in via Manzoni, nella chiesa Don Guanella, l’incontro: “Indicazioni nutrizionali nei pazienti stomizzati”. Presente all’evento il cardinale Don Franco Montenegro. Interverrà, tra gli altri, Salvatore Napolitano, direttore U.O.C. di chirurgia generale dell’ospedale di Agrigento. Ma anche Gerlando Riolo, chirurgo dell’ospedale di Agrigento, Lillo Volpe, presidente A.I.Stom. Sicilia Agrigento, Salvatore Battaglia Presidente A.I.Stom. Sicilia Regionale, Pino Cuttaia, chef del ristorante la “Madia” di Licata, Angela Bruno, cordinatore “Metabole”, Silvia Cassaro, biologa nutrizionista.

Agrigento Arriviamo!!!

Finalmente la Sicilia si sveglia!!!! Infatti grazie alla sensibilità di operatori sanitari come il collega Lillo Volpe e anche alla forte spinta di alcuni pazienti stomizzati, FORTEMENTE motivati, è stata inaugurata la sezione Aistom Sicilia ad Agrigento.
Conobbi Lillo durante la scuola di enterostomisti , infatti lui ed altri colleghi sono stati inviati nell’U.O. in cui lavoro, per il tirocinio specifico. Ho subito apprezzato la sua preparazione e professionalità anche nel rapporto con le persone e insieme abbiamo iniziato a fantasticare sulla possibilità di creare una sezione dell’A.I.Stom Sicilia ad Agrigento. Dopo diverse peripezie finalmente giorno 21 febbraio c.a., insieme abbiamo dato seguito all’inaugurazione della sede.
Erano presenti: il Direttore dell’U.O. Dr. Salvatore Napolitano in cui lavora Lillo, il Dr. Gerlando Riolo e la sig.ra Titone Maria coordinatrice oltre al Presidente dell’Aistom Sicilia Salvatore Battaglia e il sottoscritto. Ma la cosa veramente importane che ha dato rilievo a tutto è stata la forte partecipazione dei cittadini di Agrigento (stomizzati e non), anche con le intemperie climatiche. Emozionante le testimonianze di alcune persone intervenute ed il momento della consegna della targhetta del nuovo centro dedicato a Papa Giovanni Paolo II.
Sicuro che Lillo saprà fare un ottimo lavoro, per poter assistere quelle persone che “purtroppo” incappano in quelle patologie che danno luogo ad una stomia, tutto il Direttivo dell’AIStom Sicilia si congratula facendo i più fervidi auguri. Un grazie particolare và ad Antonello Milia che ci ha indirizzato la via maestra e per finire un grazie di cuore a tutti coloro che sosterranno Lillo, i medici che lo supportano , e a tutte le persone che si sono identificate con l’AIStom Sicilia sostenendoci in modo vero e forte.

INSIEME SI PUO’ COSTRUIRE BENE!

Raimondo Arena
Segretario/Tesoriere A.I.Stom. Sicilia


FIRMATO ACCORDO PER LA CONSEGNA DEI PRESIDI

A seguito di richiesta da tempo sollecitata dall’A.I.Stom.Sicilia, in data odierna, presso la sede dell’A.s.p. 3 di Catania, si è tenuto l’incontro tra il Direttore generale D.ssa Ida Grassi e i rappresentanti dell’A.I.Stom.Sicila, nelle persone del Presidente, Vicepresidente e Tesoriere, per discutere dei disservizi inerenti alla consegna dei presidi.
Si è appreso, pertanto, che venerdì 20 c.m. è stato sottoscritto l’accordo tra l’Asp 3 di Catania e le ditte fornitrici dei presidi protesici con il quale si garantisce, per un periodo di 6 mesi, che il servizio di consegna a domicilio dei pazienti sia erogato direttamente dalle ditte fornitrici.
Trattasi di un accordo transitorio in previsione di una gara di appalto non ancora fissata dall’Asp.
Pertanto, le persone stomizzate continueranno a ricevere i presidi e gli ausili prescelti sulla base delle prescrizioni del loro piano terapeutico, previa richiesta agli sportelli dei distretti sanitari del loro luogo di residenza.
Constatata la disponibilità e la sensibilità del Direttore generale verso le nostre problematiche auspichiamo che il dialogo ed il confronto possano essere duraturi.
Vice Presidente A.I.Stom.Sicilia
Avv.Patrizia Spadaro

Disservizio consegna presidi

Importante!!

Il contratto con la ditta De Rosa srl è cessato il 31/12/2014. L’asp di Catania via S. M. La Grande, per consentire la regolare fornitura degli utenti aventi diritto ai presidi protesici, ha autorizzato la fornitura, per un periodo massimo di 30 giorni, degli ausili per stomia da parte delle ditte produttrici con consegna diretta all’utente.
In pratica, è necessario per prenotare la consegna dei presidi presso il proprio domicilio, che gli utenti si rechino presso i distretti sanitari del luogo di residenza per compilare una autocertificazione nella quale indicheranno i codici identificativi dei prodotti usati, come trascritti nella copia del proprio piano terapeutico.

Cordiali saluti

La Vice-Presidente A.I.Stom. Sicilia

Avv. Patrizia Spadaro

 

RITARDI NELLA CONSEGNA DELLE FORNITURE

Cari amici, stante il perpetuarsi dei ritardi nella consegna delle forniture da parte della Ditta De Rosa, per sollecitare la consegna potete contattare, oltre il numero verde 800020433, i seguenti numeri:
081 8133646 e 3481230766.

Vice Presidente A.I.Stom. Sicilia
Avv.Patrizia Spadaro

Disservizio fornitura per stomia

Cari amici, vi rendo partecipe di ciò che sta accadendo in questo momento nelle provincie di Catania, Enna, Caltanisetta, Agrigento, Trapani.

Nell’ultimo periodo ci sono arrivate diverse segnalazione del disservizio che sta creando la ditta De Rosa (fornitrice dei presidi per stomia) nel consegnare in ritardo, non tutti i presidi, e di recente, nessun presidio!!

Alla riunione del 26/6/2014 il Consiglio Direttivo  dell’AIStom Sicilia ha deliberato l’invio di una lettera alle seguenti istituzioni:

  • Presidente della Regione Sicilia
  • Assessore alla Salute Regione Sicilia
  • Deputato Regione Sicilia menbro VI Commissione Sanità
  • Prefetti delle Provincie di Catania, Caltanisetta, Trapani, Enna, Agrigento
  • ASP Territoriali di Catania, Caltanisetta, Trapani, Enna, Agrigento
  • Sindaci dei Comuni di Catania, Caltanisetta, Trapani, Enna, Agrigento.

Allego copia della lettera inviata al Presidente della Regione Sicilia (Clicca quì)

Sarete informati per tutto ciò che averra in seguito a questa lettera

Cordiali Saluti

 Il Presidente

AIStom Sicilia

Salvatore Battaglia

Spot A.I.Stom.

[sz-youtube url=”http://youtu.be/my6aNpxzibY” /]

 

Modulo iscrizione on line

Informativa resa ai ​sensi degli articoli 13-14 del GDPR 2016/679​ ​(General Data Protection Regulation)

Spett.le / Egregio Sig. / Gent. Sig.ra

in attuazione del Regolamento UE 2016/679 (di seguito “GDPR”), relativo alla protezione dei dati, l’associazione Le fornisce le seguenti informazioni:

Identità e dati di contatto del titolare del trattamento

Il titolare del trattamento è il Presidente, con sede legale in Catania, Via Crociferi,40 , tel 347 7981976, fax 095 7595015, mail info@aistomsicilia.it – aistomsicili@gmail.compec presidenza@pec.aistomsicila.it.

Dati di contatto del responsabile della protezione dei dati

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Finalità del trattamento e base giuridica

I Suoi dati personali sono trattati:

  • senza il Suo consenso espresso, ai sensi dell’art. 6 GDPR, per l’esecuzione dell’iscrizione di cui l’interessato è parte ovvero di misure precontrattuali adottate su richiesta dello stesso, per adempiere un obbligo legale al quale è soggetto il titolare del trattamento, per adempiere gli obblighi previsti dalla legge, da un regolamento, dalla normativa comunitaria o da un ordine dell’autorità;
  • con il Suo espresso consenso, ai sensi dell’art. 7 GDPR, per finalità di marketing (inviarLe via mail, posta e telefono, newsletter, comunicazioni e materiale pubblicitario su prodotti e servizi offerti dal titolare, rilevare il grado di soddisfazione sulla qualità dei servizi, inviarLe via mail, posta e telefono, comunicazioni o eventi di soggetti terzi.

Modalità di trattamento

Il trattamento dei Suoi dati personali è realizzato, ai sensi dell’art. 4 comma 2 GDPR, attraverso la raccolta, la registrazione, l’organizzazione, la strutturazione, la conservazione, l’adattamento o la modifica, l’estrazione, la consultazione, l’uso, la comunicazione mediante trasmissione, diffusione o qualsiasi altra forma di messa a disposizione, il raffronto o l’interconnessione, la limitazione, la cancellazione o la distruzione.

I Suoi dati personali sono sottoposti a trattamento cartaceo, elettronico e automatizzato.

Potranno essere resi accessibili per le finalità suindicate a dipendenti e collaboratori, nonché a società terze e altri soggetti (ad esempio istituti di credito, studi professionali, consulenti, società di assicurazioni, ecc.).

Specifiche misure di sicurezza sono osservate per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti ed accessi non autorizzati.

Periodo di conservazione dei dati

Il Titolare del trattamento tratterà i Suoi dati personali per il tempo necessario alle finalità suindicate e comunque per non oltre 4 anni dalla cessazione del rapporto per finalità di servizio e per non oltre 4 anni dalla raccolta per finalità di marketing.

Trasferimento di dati all’estero

I dati personali sono conservati su server ubicati a Catania. Il Titolare, se necessario, avrà facoltà di spostare i server nell’Unione Europea o al di fuori di essa, in conformità alle disposizioni di legge applicabili.

Diritti

Nella Sua qualità di interessato, ai sensi dell’art. 15 GDPR, ha i seguenti diritti:

  • chiedere al titolare del trattamento l’accesso ai dati personali e la rettifica o la cancellazione degli stessi, ovvero la limitazione del trattamento di dati che lo riguardano o di opporsi al loro trattamento, oltre al diritto alla portabilità dei dati;
  • ottenere senza impedimenti dal Titolare del trattamento, i dati in formato strutturato di uso comune e leggibile da dispositivo automatico per trasmetterli ad un altro titolare del trattamento;
  • revocare il consenso al trattamento, senza pregiudizio per la liceità del trattamento basata sul consenso acquisito prima della revoca;
  • proporre reclamo all’Autorità Garante per la Protezione dei dati personali.

Per esercitare tali diritti può inviare una comunicazione al Titolare del trattamento all’indirizzo sui a mezzo raccomandata a/r ovvero a mezzo mail all’indirizzo info@aistomsicilia.it – aistomsicili@gmail.com, pec presidenza@pec.aistomsicila.it.

Profilazione

Il trattamento contempla un processo decisionale automatizzato, compresa la profilazione.

Conferimento dei dati

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, il conferimento dei dati per ulteriori finalità del trattamento è facoltativo. Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di perseguire tali ulteriori finalità.

N.B. Il presente formulario, conforme alla normativa alla data del 22 maggio 2018, deve essere adattato alla specifica tipologia di dati trattati dal professionista ed alle qualità del titolare del trattamento. Si declina qualsiasi responsabilità dall’uso improprio dello stesso.

Incontro A.I.Stom. Sicilia Natale 2017

E’ trascorso un anno e siamo pronti a rinnovare il ns. tradizionale incontro natalizio che mi auguro per noi tutti rappresenti occasione di incontro e felice momento per lo scambio di auguri.
L’appuntamento è per il giorno 19 dicembre p.v. alle ore 15,30, presso ARNAS Garibaldi P.O. Nesima Aula Riolo (piano -1) Via palermo 636, Catania
dopo una breve esposizione degli eventi 2017, concluderemo, come di consueto, con un brindisi, lo scambio degli auguri.

 

Il Presidente A.I.Stom. Sicilia

Salvatore Battaglia

PERCORSO DI EDUCAZIONE ALIMENTARE

Si è concluso giorno 13 giugno 2017 presso la cucina didattica dell’Asp di Catania il primo percorso di educazione alimentare.
Il corso è scaturito da un progetto, curato personalmente in qualità di vicepresidente, tra A.I.Stom.Sicilia onlus-Catania e Asp territoriale, per informare e formare sia le persone stomizzate e i loro familiari che i cittadini simpatizzanti dell’associazione.
Apportando i giusti correttivi alla dieta personale, senza modificare radicalmente le proprie abitudini alimentari, si facilita, infatti, la ripresa psicofisica postchirurgica al fine di mantenere, nel tempo, un equilibrio legato ai sani stili di vita.
Gli incontri sono stati condottidalla D.ssa Raiti, Gastroenterologa, dirigente medico del Servizio igiene alimenti e nutrizione dell’Asp.
Nell’incontro finale sono state condivise le esperienze con un momento conviviale di degustazione di ricette realizzate mettendo in pratica le conoscenze acquisite durante il percorso didattico.
Vice presidente
Patrizia Spadaro

CONVENZIONE PRIVATASSISTENZA 2017

INFORMO I SOCI E I LORO FAMILIARI CHE DA GENNAIO 2017 E’ STATA STIPULATA UNA CONVENZIONE CON LA COOPERATIVA PRIVATASSISTENZA CATANIA NORD -TEL.095504223.
CON LA CONVENZIONE I SOCI ED I LORO FAMILIARI POTRANNO AVVALERSI DELLO SCONTO SUL PAGAMENTO DEI SERVIZI H24 DI ASSISTENZA DOMICILIARE, SERVIZI INFERMIERISTICI, ASSISTENZA IN OSPEDALE, FISIOTERAPIA A DOMICILIO, ASSISTENZA DISABILI, SOSTITUZIONE E INTEGRAZIONE BADANTE.
AVV. PATRIZIA SPADARO – VICEPRESIDENTE A.I.STOM.SICILIA

CORSO DI EDUCAZIONE ALIMENTARE E CUCINA DIDATTICA ASP CATANIA – A.I.STOM.SICILIA

AL FINE DI MIGLIORARE E MANTENERE LO STATO DI SALUTE DELLE PERSONE CON STOMIA, SI TERRA’ A CATANIA UN PERCORSO DI EDUCAZIONE ALIMENTARE PRESSO LA CUCINA DIDATTICA DELL’ ASP CATANIA, VIA BAMBINO 32, DALLE ORE 15:00 ALLE ORE 17:00 SECONDO IL SEGUENTE CALENDARIO:
1 FEBBRAIO 2017
15 FEBBRAIO 2017
22 FEBBRAIO 2017
1 MARZO 2017

REFERENTE DEL CORSO
VICEPRESIDENTE A.I.STOM. SICILIA AVV. PATRIZIA SPADARO

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