Impressioni/sensazioni di chi ha vissuto l’esperienza del I° Congresso Regionale A.I.Stom. Sicilia “Io Penso positivo…”

Cari amici

In quest’ultimo periodo mi è capitato spesso di ritrovarmi a scrivere un commento sulla realizzazione di un evento o esprimere parole di ringraziamento per essere stato coinvolto in un importante progetto ma quello che sto per raccontarvi ha dell’incredibile.

Era solo qualche mese fa quando Il collega Raimondo Arena riuniva un gruppetto di infermieri e parlava loro di un suo progetto: un congresso Regionale A.I.Stom. per Ottobre a Catania. Ho pensato subito al solito evento organizzato da Raimondo in modo impeccabile. Lui parlava, invece, di un progetto “Grandioso”: voleva coinvolgere Politici, Autorità, Professori, Medici, Professionisti Sanitari, Personaggi della stampa, Attori, Ballerini e soprattutto pazienti: Si…persone che erano entrate nel mondo delle Stomie.

Sono seguite altre riunioni: Raimondo, Grazia, Antonio… sembravano dei Moderni Don Chisciotte contro il loro Mulini a Vento: realizzare il Congresso Regionale A.I.Stom.! L’evento era stato fissato per il 19/20 Ottobre c.a. presso l’Hotel Plaza a Catania dal titolo “IO PENSO POSITIVO…”.

Sono passati alcuni giorni da quella data e ora vi racconto…

Il 19 mattino in largo anticipo arrivo al Plaza; alla reception mi dicono che il Congresso è al piano -1, scendo, il pubblico viene convogliato in un percorso obbligatorio. Nel primo ambiente ci sono dei tavoli con dei cartelloni e vele: espongono le ditte farmaceutiche che hanno contribuito alla realizzazione dell’evento. Raimondo mai ubicazione fu più azzeccata! Tutti passano tra quei dispositivi che ogni giorno si usano nel mondo degli stomizzati, i pazienti sembrano i più interessati, riconoscono i prodotti che usano ogni giorno; capiscono che dietro quei marchi ci sono persone che ogni giorno lavorano per loro; persone che cercano soluzioni per il loro comfort e le loro esigenze; persone che si prodigano affichè le forniture arrivino in tempo alle loro case. Il Congresso voleva mettere al centro “il Paziente”: iniziamo bene!

Da questa aula si passa ad uno snodo con delle hostess che fanno accoglienza, dietro dei tavoli si registrano tutti i partecipanti: studenti, operatori, relatori e moderatori (più di 250). Sul lato sinistro ci sono dei ripiani sistemati diversamente che contengo degli oggetti di uso comune: lavori a maglia, foto, vassoi decorati, porta bottiglie in legno, disegni e altro con dei numeri accanto. E’ la mostra di “IO PENSO POSITIVO”: oggetti realizzati da persone che vivono e hanno vissuto il mondo delle stomie; alla fine verrà premiato il lavoretto più creativo. Brava Grazia! E’ una tua idea.

Ormai però è ora di iniziare: siamo tutti in plenaria a dare il via a questo evento. Si proietta un video, realizzato dal figlio di una collega che di professione fa il regista. Alcuni pazienti raccontano la loro storia; parlano della loro vita con una stomia. Le loro parole scavano nel profondo di ogni persona presente. C’è qualche lacrima, ogni protagonista strappa un lungo applauso. Qualcuno pensa che abbiano avuto molto coraggio a prestarsi a questo video. Ci sono parole di ammirazione. Un lunghissimo stand ovescion accompagna la fine del filmato.

Si cambia. Da questo momento al microfono si susseguono, moderati da un volto noto del giornalismo locale Nuccio Sciacca, Politici, Professori, Presidenti di associazioni.  Il tema é quello: il Paziente.  Nel confronto tra tutte le varie associazioni ed enti, viene fuori l’esigenza di fare fronte comune per colmare quel terribile gap che esiste tra ospedale e territorio. Spazio quest’ultimo dove è facile creare una interruzione nell’erogazione dell’assistenza diretta ed indiretta. Ci vuole dialogo con le istituzioni.

Dopo il pranzo il Congresso si articola su tre livelli:

in una aula con i pazienti si parla di salute,  alimentazione e sport;

in una vede protagonisti operatori sanitari alle prese con le Stomie;

in una altra ancora gli esperti professionisti ne trattano le complicanze.

Alle 17.30 si è di nuovo tutti insieme a discutere sull’importanza della comunicazione non solo verbale ma come linguaggio del corpo. Il corpo che cambia nel corso della vita e per le malattie; si illustrano tecniche psico-riabilitative; si sottolinea l’importanza della musica e il ballo come  espressione psichica. La giornata sembra volgere al termine ma non è così.

Alle 20.30 tutti in sala per un apericena con degli intrattenitori d’eccezione: l’accademia di tango argentino con la partecipazione dell’Associazione Culturale “Caminito Tango Catania” e “Projecto Tango” che sottolinea l’importanza del rapporto comunicativo nel ballo incentivando persino i presenti fornendo loro una piccola lezione di Tango.

Come se non bastasse la presenza di una band di simpaticissime signore appartenenti ad un’altra Associazione chiamata “Nun ci semu ca testa” che con le loro canzoni ricordano che la vita è bella e va vissuta sempre con il sorriso sulle labbra. Tutto molto bello!

Siamo al giorno dopo, il 20, I lavori si svolgono in due aule. I pazienti ascoltano vari professionisti che parlano di LEA e di aspetti giuridici del loro status. Poi in una apprezzatissima tavola rotonda si relazionano con urologi, chirurghi, oncologi, andrologi, ginecologi, nutrizionisti, cittadini e stomatoterapisti: qualche  paziente trova il modo di parlare apertamente dei suoi problemi, qui le domande e soprattutto l’interesse non manca. Cosa non sempre facile: bravi!

In un’altra aula con i professionisti del settore si parla di come correggere quegli atteggiamenti sbagliati che assume il corpo in seguito ad un intervento chirurgico; si accenna  anche alle  tracheostomie. Segue un momento di approfondimento in cui alcune case farmaceutiche parlano di nuove frontiere terapeutiche, illustrano dispositivi innovativi e parlano di servizi aggiuntivi al paziente. Alle 12.00 siamo ancora tutti insieme per chiudere il congresso con un filmato e la premiazione della mostra “ IO PENSO POSITIVO… “. Ci sono gli abbracci e i saluti finali.

Nel narrare questo evento ho volutamente tralasciato di parlare dei contenuti scientifici (altissimi) per cercare di descrivere quello che è successo e quanto di tutto è stato fatto per i pazienti. Mi sembra superfluo dire che il congresso è stato un successo su tutti i punti di vista: complimenti!

Dimenticavo! Un plauso ai tantissimi ragazzi che si sono inventati, segretari, fotografi, addetti all’accoglienza, tecnici ecc.: bravi! Siete stati un valore aggiunto a questo evento organizzato alla perfezione.

In questo modo ho narrato come e quanto è stato per me “ IO PENSO POSITIVO…”. Mi dispiace, però, che con questo mio racconto sicuramente non sono riuscito a descrivere tutte le emozioni che ogni momento del congresso è stato capace di trasmettere: bisognava esserci per vivere intensamente certe sensazioni. Lo so… non sono bravo a scrivere ma, forse, tra qualche anno quando rileggeremo queste righe ricorderemo con piacere di aver vissuto questo momento.

Concludo, con una piccola riflessione, dicendo che in quei due giorni anche io ho cercato di dare il mio contributo, non credo di esserne stato all’altezza ma non è questo quello che conta: l’importante è che io c’ero!

Grazie

Vincenzo Di Leo

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